jueves, 23 de mayo de 2013

DECÁLOGO PARA NUEVOS PAPÁS Y MAMÁS


Si estás leyendo este post puede que acabes de ser mamá o papá de un bebé con síndrome de Down, o conoces a alguien cercano que lo ha sido.

Puede que estén pasando montones de sentimientos y pensamiento por tu cabeza y que tengas muchas preguntas, con este post intentaremos responder a algunas de ellas.

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1. ¡FELICIDADES! Puede que te sorprenda estas palabras,  pero acabas de ser mamá/papá.

2. TUS SENTIMIENTOS: Desconcierto, tristeza, alegría,  culpabilidad, miedo, soledad, vergüenza, enfado, rabia, protección y rechazo… El 80% de las familias que han tenido un hijo con Síndrome de Down reconocen haber experimentado estos sentimientos.


3. NO ES CULPA TUYA: Debes sentirte tranquilo/a ya que no ha sido culpa tuya ni podrías haberlo evitado. Nada de lo que habéis hecho o habéis dejado de hacer, antes, durante o después de la concepción de vuestro hijo, es la causa del síndrome.
Se produce de manera aleatoria en una de cada 750 concepciones que se producen en el mundo.

4. PASA TIEMPO CON TU BEBE: El primer mes es un periodo de acoplamiento entre vosotros y vuestro bebé. Vuestro bebé necesita lo mismo que cualquier otro bebé: un espacio afectivo que le ayude a desarrollarse como niño, porque por encima de cualquier diagnóstico, existe un niño que necesita que sus padres le ayuden a crecer. Necesitará sentirse querido; cualquier momento es bueno para mostrarle vuestro amor.

5. TRATALO CON NORMALIDAD: Debéis tratarlo con normalidad y hacerle partícipe de todas las actividades familiares. El nacimiento de un bebé con síndrome de Down cambia la vida de sus padres en la misma medida que lo haría cualquier bebé sin discapacidad, por tanto, seguid manteniendo vuestra rutina dentro de lo posible.

6. SU SALUD: El síndrome de Down no es una enfermedad y por tanto no requiere ningún tratamiento médico. Aunque oiréis hablar y leeréis sobre trastornos o enfermedades asociadas al Síndrome de Down, vuestro/a hijo/a no tiene porqué padecerlas; hay niños/as con Síndrome de Down que presentan algunas enfermedades y otros completamente sanos.

7. SU EDUCACIÓN:   Todos los niños, también los que tiene síndrome de Down, adquieren habilidades a un ritmo diferente NO LO COMPARES. Vuestro bebé aprenderá a andar, hablar, comer, ir al baño... sólo que lograrlo le costará un poco más que a los niños sin discapacidad.
Quererlo/a y aceptarlo/a como a otro miembro de la familia, con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones. Exigirle, partiendo de la base de que es capaz. A veces caeréis en la "tentación" de hacer las cosas por él/ella; en estos momentos tendréis que recordar la importancia de la autonomía y la independencia cuando llegue a ser adulto.

8. CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD: el primer paso es obtener el reconocimiento del grado de discapacidad o certificado de minusvalía, un documento oficial que otorga derecho a la persona con discapacidad o a sus familiares para disfrutar de determinados beneficios sociales, fiscales y económicos (servicios de salud, formación, empleo, ocio, transporte, vivienda, adaptaciones o prestaciones). En Extremadura se lleva a cabo en los Centros de Atención a la Discapacidad en Extremadura (CADEX) , estos centros se encuentran ubicados en Cáceres y Badajoz.

9. ATENCIÓN TEMPRANA: Es el conjunto de actividades y ejercicios de estimulación que se llevan a cabo con el niño en sus primeros años de vida, para disminuir el retraso madurativo asociado al síndrome de Down. Permitiendo el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, social y afectivo del niño.
El primer requisito para acceder a un tratamiento de Atención Temprana, es la valoración y posterior derivación del caso al CADEX, desde los profesionales de atención primaria o especializada de salud, y/o equipos de orientación educativa y psicopedagógica. Desde el CADEX el equipo de valoración, le derivará al servicio público o privado que más se ajuste a la demanda.

Os invito a ver este vídeo de los compañeros de Down Burgos, aunque es un poquito largo merece la pena: 


10. PONTE EN CONTACTO CON UNA ASOCIACIÓN: Visitad asociaciones de atención a personas con síndrome de Down en ella podrás hablar con padres y madres y expertos. En ella recibiréis acompañamiento, orientación e información.
Cuánto más os informéis sobre el mundo de las personas con Síndrome de Down, descubriréis que no es diferente al vuestro; de esta manera le garantizaréis a vuestro/a hijo/a un trato normalizado.

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